En Bogotá, pacientes con enfermedad ultra rara realizarán la Carrera 24S
• Se trata de una caminata que evoca las carreras que los pacientes con el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, SHUa y sus familiares deben afrontar cuando se presentan los síntomas y son diagnosticados.
• En el mundo se conmemora el día internacional del SHUa el 24 de septiembre, pero Colombia lo conmemorará el domingo 23 de septiembre en Bogotá, en el parque El Virrey (Cr. 15 con Calle 87), desde las 10:00 am hasta la 1 de la tarde.
• El evento es organizado por Fundaper, única entidad sin ánimo de lucro que en Cundinamarca, apoya a los cerca de 25 pacientes diagnosticados con SHUa.
• Usted puede unirse a la Carrera 24S, acompañándonos a la caminata, tomándose una foto con una hoja que tenga escrito #Carrera24S y compartiéndola en sus redes sociales. No olvide mencionar el hashtag al momento de publicarla.
• #Ayudanosaayudar. Haga sus donaciones a nombre de Fundaper: Cuenta de ahorros No. 675-293410-99 de Bancolombia.
Bogotá, septiembre 5 de 2018. Por segundo año consecutivo, pacientes, familiares, cuidadores y aliados de Fundaper, Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, se reunirán el 23 de septiembre para realizar la Carrera 24S y evocar las carreras que los pacientes y las familias deben afrontar cuando se presentan los síntomas y son diagnosticados con el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, SHUa. Una enfermedad ultra rara, de origen genético, considerada crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y se presenta en menos de 1 persona por cada 5.000 habitantes.
Según Gloria Maria Cely, directora de la Fundación “Con esta carrera, que será una caminata debido a las condiciones físicas de nuestros pacientes, queremos promocionar el Día Mundial de la Familia SHUa, porque cuando hay un enfermo en el núcleo familiar, todos sufren, se angustian, se cambian las rutinas y el hogar gira en torno al paciente y su enfermedad. Por eso, queremos aprovechar este día para compartir en familia, caminar y luego disfrutar de una feria del conocimiento con juegos y actividades especiales, lúdicas, recreativas y de integración alrededor de una palabra, SHUa”.
Oficialmente el día mundial de esta patología se conmemora el 24 de Septiembre. En esta fecha y durante el mes, los pacientes y sus familias; así como las diferentes fundaciones y asociaciones a nivel internacional que los apoyan, organizan actividades académicas, informativas, deportivas y recreativas para acercar a la población a que conozcan sobre el SHUa, reclamar sus derechos y llamar la atención de los entes gubernamentales para que sus necesidades de salud sean escuchadas y atendidas”.
En Cundinamarca, Fundaper es la única entidad sin ánimo de lucro, que apoya a los cerca de 25 pacientes diagnosticados con SHUa. “Los pacientes con SHUa deben afrontar varias dificultades, tales como la demora en los diagnósticos, que sus EPS autoricen oportunamente la terapia indicada para su enfermedad debido a que el SHUa es una de las pocas patologías raras, de las 7000 que existen en el mundo, que cuentan con un medicamento eficaz para detener su evolución; barreras de tipo geográfico porque son pacientes que viven en zonas rurales alejadas de los hospitales de III nivel, que son donde se atienden este tipo de enfermedades complejas y falta de recursos económicos, en algunos pacientes, para poder cumplir con sus desplazamientos a trámites administrativos , citas, y tratamientos. Por eso queremos hacer un llamado sobre la importancia de un diagnóstico rápido y un tratamiento oportuno, que permita prolongar de esperanza de vida de los pacientes”, concluye la directora de Fundaper.
¿Qué es el SHUa?
El SHUa es una enfermedad ultra rara causada por una deficiencia genética de los inhibidores del Sistema del Complemento, que provoca la activación incontrolada de este sistema, generando la destrucción de las células y daño en los vasos sanguíneos y ocasionando que múltiples micro trombos recorran todo el torrente sanguíneo, depositándose y produciendo daño en órganos vitales como el riñón, corazón, cerebro, pulmón, hígado y sistema gastrointestinal, haciéndolo potencialmente mortal.
¿Cuáles son los síntomas del SHUa?
La enfermedad tiene un comienzo súbito y rápidamente progresivo. Entre los síntomas se destacan: el cansancio extremo, hinchazón, vómitos, palidez, dificultad para respirar, síntomas cardiacos, diarrea y disminución en el volumen de orina. El órgano más afectado es el riñon, pero se pueden presentar alteraciones neurológicas, pulmonares y cardiovasculares.
¿Por qué los pacientes con SHUa “viven a la carrera”?
• Tienen un riesgo permanente de micro trombos en cualquier órgano vital, de ahí la importancia de un diagnóstico rápido.
• Cuando presentan una crisis requieren de atención médica urgente.
Mayores informes para prensa: Ingrid Palacino. Cel. 3102323503
2000 personas demostraron que les importan las enfermedades huérfanas
• El pasado 25 de febrero, se conmemoró en Colombia el 10 Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas con una caminata y un encuentro recreativo y de integración en el parque de los Novios en Bogotá.
• Participaron más de 25 asociaciones de pacientes con enfermedades huérfanas y sus familias, entidades gubernamentales, sociedades científicas, artistas y todos los colombianos que se quisieron unir a esta noble causa.
• En el acto central, los cerca de 2000 asistentes dibujaron en su cara una mano que representa el logo del día mundial de las enfermedades huérfanas, también conocidas como raras y se realizó “El reto del maniquí”, que consistió en que cuando se apagó la música, los participantes se congelaron para así mostrar su mejor gesto en solidaridad con los pacientes de enfermedades huérfanas.
• Las redes sociales de la conmemoración de este año tuvo dos hashtag: #AmiMeImportan y #DíaEnfermedadesHuérfanas. Hubo presencia en Facebook, Twitter, Instagram y YouTube. Los interesados por demostrar que les importan las enfermedades huérfanas, participaron con estas etiquetas tomándose una foto haciendo un gesto que los identificara. Muchos famosos de nuestra TV, artistas, cantantes médicos y funcionarios del sector salud enviaron sus mensajes, expresando que les importan las enfermedades huérfanas.
• Este año la conmemoración inició con una caminata, en la cual todos se unieron para decir #AmiMeImportan las enfermedades huérfanas.
Bogotá, 25 febrero de 2018. Para cumplir su primera década conmemorando en Colombia el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, más de 25 asociaciones y fundaciones de pacientes con sus familias, realizaron este domingo una caminata y un acto cultural y de integración en el parque de los Novios en Bogotá, bajo el lema “Muestra tu gesto, demuestra que te importan las Enfermedades Huérfanas.”
Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, una de las asociaciones organizadoras de este encuentro, “Han sido 10 años ininterrumpidos visibilizando a través de este evento a los pacientes con enfermedades huérfanas. Iniciamos con 200 personas y hoy podemos decir que cerca de 2.000 estuvimos reunidas en torno a esta conmemoración”.
Y agrega: “Antes éramos 4 asociaciones hoy somos casi 25 trabajando por sus derechos y construyendo espacios de inclusión. Cada vez son más las instituciones que nos rodean, seguimos luchando juntos por una atención integral, vinculando a diferentes estamentos sociales a esta causa y logrando que un mayor número de colombianos tengan gestos de apoyo con los afectados por estas enfermedades que son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales”.
“A lo largo de esta década se han vinculado a este certamen cerca de 20 artistas de talla nacional e internacional, algunos han repetido su apoyo solidario como Dinkol Arroyo, artista de música tropical, la Orquesta de la Policía y Marlly, cantante de música popular; pero este año nos acompañaron también los cantantes vallenatos Orlando Liñan y Jorge Caraballo, Jeny López, artista de música popular y el humorista “Alerta”; de manera que fue un día de esparcimiento, diversión y risa para todos”, señala Gloria María Cely, paciente y directora de Fundaper, fundación también vinculada con la Conmemoración.
Así mismo, se destacó durante el evento la vinculación de otras organizaciones, sociedades científicas y entidades como: Ministerio de Salud, la Defensoría del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Superintendencia Nacional de Salud, la Asociación Colombiana de Genética Humana, la Fundación Cronicare, Fundacion Casa del Retorno y la Fundación Organización Ser. Algunos de ellos colocaron mesas de atención para recibir las inquietudes y orientar a los pacientes y sus familias.
Sobre el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas
La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, se desarrolla el último día de febrero en 57 países del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), entidades aliadas de las organizaciones colombianas.
En Colombia, el Ministerio de Salud tiene identificadas 2.149 enfermedades raras y se estima que afectan a un millón de pacientes en nuestro país.
Las enfermedades huérfanas son: crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso los profesionales y autoridades de la salud.
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, Marta Lucia Gualtero, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas comenta: “Solo 400 de esas enfermedades que aparecen registradas cuentan con una terapia, los demás pacientes siguen a la espera de que la ciencia y la investigación les brinden más oportunidades”.
Los organizadores
Como organizadores de esta décima conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas se encuentran las asociaciones de pacientes con patologías como: Hipercolesterolemia Familiar Homocigota, HPN, Artrogriposis, Distrofia Muscular, Esclerosis Múltiple, Lipodistrofia, Acondroplasia, Elefantiasis, Acromegalia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerodermia, Deficiencia de Lipasa Acida, Lisosomal, Lipodistrofia, Síndrome de Marfán, Síndrome de Aper, Hipofosfatemia, SHUa, Anemia de Células Falciformes, Angiodisplasias, Artrogriposis Múltiple Congénita, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular, Epidemiolisis Bullosa, Fabry, Fibrosis Quística, Gaucher, Gigantismo, Mucopolisacaridosis, Osteogénesis imperfecta, Pompe, Síndrome de Marfán, y Tumores del estroma gastrointestinal.
Mayores informes para medios de comunicación:
Acceso Directo. Consultor para radio y web. Tels. 3216316 – 3216553 Ingrid Palacino
Cel. 3102323503
Origami. Consultor para prensa y TV. Tels. Paula Pardo Cel: 3115954319
Muestra tu gesto, demuestra que te importan las enfermedades huérfanas
• El próximo 25 de febrero, entre las 7 a.m. y 4 p.m., se conmemorará en Colombia el 10 Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas con una caminata y un encuentro recreativo y de integración en el parque de los Novios en Bogotá.
• Participarán 25 asociaciones de pacientes con enfermedades huérfanas y sus familias, entidades gubernamentales, sociedades científicas, artistas y todos los colombianos que se quieran unir a esta noble causa.
• En el acto central, los cerca de 1500 asistentes dibujarán en su cara una mano que representa el logo del día mundial de las enfermedades huérfanas, más conocidas como raras y se realizará “El reto del maniquí”, que consiste en que cuando se apague la música, los participantes se congelarán para así mostrar su mejor gesto en solidaridad con los pacientes de enfermedades huérfanas.
• Las redes sociales de la conmemoración de este año tendrán dos hashtag: #amimeimportan y #díaenfermedadeshuérfanas. Habrá presencia en Facebook, Twitter, Instagram y YouTube. La invitación es a seguirnos y participar con estas etiquetas, tomándose una foto en la que haya hecho un gesto que lo identifique o con el cual quiera expresar que le importan las enfermedades huérfanas.
Bogotá, febrero de 2018. Para cumplir su primera década conmemorando en Colombia el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, 25 asociaciones y fundaciones de pacientes con sus familias, realizarán este 25 de febrero una caminata y un acto cultural y de integración en el parque de los Novios en Bogotá, bajo el lema “Muestra tu gesto, demuestra que te importan las Enfermedades Huérfanas.”
Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, una de las asociaciones organizadoras de este encuentro, “Llevamos 10 años, año tras año, visibilizando a través de este evento a los pacientes con enfermedades huérfanas. Iniciamos con 200 personas y hoy podemos decir que más de 1.500 estaremos reunidas en torno a esta conmemoración”.
Y agrega: “Antes éramos 4 asociaciones hoy somos casi 25 trabajando por sus derechos y construyendo espacios de inclusión. Cada vez son más las instituciones que nos rodean, seguimos luchando juntos por una atención integral, vinculando a diferentes estamentos sociales a esta causa y logrando que un mayor número de colombianos tengan gestos de apoyo con los afectados por estas enfermedades que son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales”.
“En las diferentes conmemoraciones que se han realizado año tras año, se han vinculado a este certamen artistas de talla nacional como Maia, Yerick Rey, Rafael Bueno, Amador Padilla, BIP, Bad Body, el humorista Camilo Cifuentes; así como otros artistas permanentes que desde siempre han ofrecido su cuota musical como Dinkol Arroyo, Salomé, Mike Triviño, Joel Sound, Jorge Caraballo, la Orquesta de la Policía y del Ejercito. Esperamos que en esta oportunidad nos puedan acompañar”, señala Gloria María Cely, paciente y directora de Fundaper.
Sobre el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas
La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, se desarrolla el último día de febrero en 57 países del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), entidades aliadas de las organizaciones colombianas.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades de este tipo que afectan al 7% de la población mundial. En Colombia, el Ministerio de Salud tiene identificadas 2.149 enfermedades raras, que afectan a 13.173 pacientes.
Las enfermedades huérfanas son: crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso los profesionales y autoridades de la salud.
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas Marta Lucia Gualtero, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas comenta: “Cuando se habla de enfermedades huérfanas siempre se menciona que los medicamentos son muy costosos, sin tener en cuenta que son los necesarios para garantizar la vida y la calidad de vida de los pacientes que las sufren. Y pensar que solo 400 de esas enfermedades que aparecen registradas cuentan con una terapia, los demás pacientes siguen a la espera de que la ciencia y la investigación les brinden más oportunidades. Hago un llamado al Gobierno a dejar de ver los pacientes de enfermedades huérfanas como un “gasto elevado” para el sistema de salud colombiano. Necesitamos normas que los protejan, porque el día a día de los pacientes y sus familias no resulta fácil”.
Los organizadores
Como organizadores de esta décima conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas se encuentran las asociaciones de pacientes con patologías como: Acondroplasia, Acromegalia, Anemia de Células Malciformes , Angiodisplasias, Artrogriposis Múltiple Congénita, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular, Epidemiolisis Bullosa, Esclerodermia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerosis Múltiple, Fabry, Fibrosis Quística, Gaucher, Gigantismo, Hemofilia y otras deficiencias sanguíneas, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna HPN, Hipercolesterolemia Familiar, Hipertensión Pulmonar, Linfedema, Mucopolisacaridosis, Osteogénesis imperfecta, Pompe, Síndrome de Cornelia de Lange, Síndrome Hemolítico Urémico Atípico SHUa, Síndrome de Marfán, y Tumores del estroma gastrointestinal.
Así mismo, se destaca la vinculación al evento de otras organizaciones, sociedades científicas y entidades como: Ministerio de Salud, la Defensoría del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Superintendencia Nacional de Salud, el Instituto de Genética Humana, la Fundación Cronicare, Fundacion Casa del Retorno y la Fundación Organización Ser .
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Pasto, octubre 25 de 2017. Desde que fue formulado hace más de seis meses con un tratamiento para una enfermedad huérfana, Leiner Perlaza, un niño de 13 años, paciente con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y su familia, viven un suplicio por culpa de la EPS Emssanar, ya que a pesar de las quejas presentadas esta entidad ha evadido con respuestas injustificadas la entrega y aplicación del medicamento vital para esta patología.
Según Gloria María Cely, directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper, de la cual es vinculado este paciente, que respaldados en el derecho fundamental que tiene el niño a la salud han recurrido a la Personería de Pasto y Defensoría del Pueblo, a la misma Superintendencia Nacional de Salud y de ninguna de estas entidades se han obtenido las intervenciones deseadas dentro de la competencia que les corresponde.
“Ni siquiera han valido los fallos de tutela a favor, ni los desacatos en los que se obliga a la EPS Emssanar a cumplir con la entrega del único medicamento aprobado para tratar esta enfermedad, Eculizumab. Mientras tanto, el niño se encuentra en riesgo de muerte porque se trata de una enfermedad crónica, debilitante, grave y potencialmente fatal, dado que se pueden afectar órganos muy importantes”.
Sobre el paciente y su enfermedad ultrarara
El niño Leiner Perlaza, fue diagnosticado con SHUa desde el 2014 y formulado desde abril de 2017; con un medicamento que debe aplicarse cada 15 días, sin interrupción. La enfermedad ultra rara tiene un riesgo permanente de micro trombos en cualquier órgano vital. De ahí la importancia de una atención médica urgente cuando se presenta una crisis.
Leiner vive con sus padres y hermanos en el corregimiento Pital de la Costa, en Tumaco, Nariño; una zona afectada por la presencia de grupos armados y con restricciones de acceso a vivienda, alimentos y por supuesto a la salud. Para acceder a los servicios de salud, debe viajar a Pasto, primero en lancha rápida durante más de tres horas para llegar a Tumaco y luego en bus hasta 6 horas para llegar a la capital de Nariño.
El SHUa es una enfermedad devastadora, que aunque no tienen cura, si tiene un tratamiento, que permite mejorar la calidad de vida de los pacientes. La demora en el suministro, pone en inminente riesgo de muerte a los que la padecen. Fundaper ha venido apoyando a Leiner Perlaza y a su familia.
“Conociendo estas condiciones de vulnerabilidad y amparados en los derechos fundamentales del menor, exigimos a las autoridades judiciales departamentales y a la Superintendencia Nacional de Salud a que hagan cumplir a la EPS Emssanar con lo ordenado y le entreguen y apliquen el medicamento al paciente en la cantidad y en la formulación dada por su médico tratante”, concluye la directora de la Fundación.
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Pacientes con enfermedad ultra rara realizarán la Primera Carrera 24S
Bogotá, septiembre 15 de 2017. Pacientes, familiares, cuidadores, médicos y aliados de Fundaper, Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, se reunirán este 24 de septiembre para realizar la Primera Carrera 24S, con el fin de conmemorar el Día Mundial del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, SHUa. Una enfermedad ultra rara de origen genético, considerada crónicamente debilitante, grave y que amenaza la vida.
Según Gloria María Cely, directora de Fundaper, única entidad sin ánimo de lucro en el país que apoya a los cerca de 140 pacientes diagnosticados con SHUa, “con la Carrera 24S, actividad que caminando evocará las carreras que los pacientes y familiares de esta enfermedad tienen que afrontar cuando son diagnosticados, buscamos visibilizar esta enfermedad, desconocida por todos, y llamar la atención sobre la importancia de un diagnóstico rápido y un tratamiento oportuno, que permite prolongar la esperanza de vida de los pacientes. Adicionalmente, cabe indicar que la carrera será una caminata debido a las condiciones físicas de nuestros pacientes”.
¿Qué es el SHUa?
Es una enfermedad ultra rara causada por una deficiencia genética de los inhibidores del Sistema del Complemento, que provoca la activación incontrolada de este sistema, generando la destrucción de las células y daño en los vasos sanguíneos, causando que múltiples micro trombos recorran todo el torrente sanguíneo, depositándose y produciendo daño en varios órganos; afecta el riñón, corazón, cerebro, pulmón, hígado y sistema gastrointestinal, haciéndolo potencialmente mortal.
¿Síntomas del SHUa?
Esta enfermedad tiene un comienzo súbito y rápidamente progresivo. Entre los síntomas se destacan: el cansancio extremo, hinchazón, vómitos, palidez, dificultad para respirar, síntomas cardiacos, diarrea y disminución en el volumen de orina. El órgano más afectado es el riñón, pero se pueden presentar alteraciones neurológicas, pulmonares y cardiovasculares.
¿Por qué los pacientes con SHUa “viven a la carrera”?
¿Cómo unirse a la Carrera 24S?
1. Asistiendo a la caminata
Primer recorrido: 9:00 a.m. Desde la carrera 15 con calle 97 hasta la carrera 15 con calle 87 (Parque El Virrey).
Segundo recorrido: 10:00 a.m. Alrededor del parque El Virrey, partiendo de la carrera 15, pasando por la autopista y finalizando en el punto de partida.
Aprovecharemos este espacio abierto para tener un rato de esparcimiento y toma de fotografías.
2. A través de redes sociales
Tomándose una foto con una hoja que tenga escrito #Carrera24S y compartiéndola en sus redes sociales. No olvide mencionar el hashtag al momento de publicarla.
3. #Ayudanosaayudar
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Bogotá, marzo 8 de 2017. Dos personas con enfermedades huérfanas, fallecieron el pasado fin de semana y otro paciente está en riesgo porque sus EPS (Convida y Salud Vida), no suministraron oportunamente el medicamento para tratar el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), dos raras patologías relacionadas con el Sistema del Complemento.
Según Gloría María Cely, paciente con HPN y directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras “Esto es lo más absurdo que estamos viviendo con el sistema de salud colombiano. La no continuidad en la entrega del medicamento, aproximadamente durante un año, por parte de estas entidades prestadoras de salud, un mes con tratamiento, dos y tres meses sin éste, está llevando a que nuestros pacientes estén falleciendo. Eso es una muestra más del padecimiento que deben enfrentar los pacientes con enfermedades huérfanas, que han perdido su vida luchando contra sus EPS para recibir un medicamento que fue formulado y que no recibieron cuando lo necesitaban”.
Las personas fallecidas fueron Yaneth Lucía Rueda, de 37 años, quien vivía en Nocaima (Cundinamarca), diagnosticada con SHUa en marzo de 2016 y a quien su EPS Convida, no le suministró a tiempo el medicamento para salvarle la vida, murió a la madrugada del pasado 3 de marzo postrada en una cama. Hoy, otro vinculado de Fundaper, José Miguel Bojacá, paciente con HPN, perteneciente a esta misma EPS, vive el mismo calvario que vivió Yaneth Lucía Rueda, desde hace cuatro meses no recibe tratamiento.
El otro paciente fallecido, Manuel Pulgar, de 57 años, de San Juan del César en la Guajira, diagnosticado hace cerca de un año con HPN, pertenecía a Salud Vida EPS y desde que fue formulado no tuvo continuidad en el tratamiento, cada dos meses se lo suministraban, murió el 4 de marzo en la Clínica Arenas de Valledupar.
“Hago un llamado especial a la Superintendencia Nacional de Salud porque a pesar de las instancias legales a las cuales recurrimos, las dos EPS tanto Convida como Salud Vida y las correspondientes secretarias de salud departamentales hicieron caso omiso a los requerimientos de nuestros pacientes. Por el derecho a la vida, a la salud, a la atención integral prioritaria y especializada, derecho a la continuidad de tratamiento sin interrupción para los pacientes con enfermedades huérfanas, exigimos una sanción para estas EPS por parte de la Superintendencia Nacional de Salud que protege los derechos de los usuarios del Sistema General de Seguridad Social en Salud de nuestro país”, concluye la directora de Fundaper.
Demora en el suministro del tratamiento, arriesga a los pacientes
La HPN y SHUa son enfermedades ultra raras del Sistema del Complemento (uno de los mecanismos de defensa del cuerpo), son crónicas, debilitantes, graves y potencialmente fatales, dado que se pueden afectar órganos muy importantes.
Aunque estas enfermedades no tienen cura, existe un tratamiento para la enfermedad, que permite mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por indicaciones médicas debe aplicarse de manera oportuna y sin interrupción. La demora en el suministro, pone en inminente riesgo de muerte a los pacientes.
Mayores informes para prensa: Acceso Directo (1) 3216316 – 2174983 Ingrid Palacino Cel. 3102323503
Salsa choque, pop, vallenato, popular, romántica y tropical es el abanico musical con el que gozarán los 1500 asistentes a la 9ª conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Huérfanas
• El próximo 26 de febrero se conmemora en Colombia el noveno día mundial de estas enfermedades en el Parque de los Novios en Bogotá.
• Los artistas presentes se unirán a la invitación que desde el evento se está haciendo, retomando la tradición japonesa que invita a plegar en papel 1000 grullas, con el fin de obtener salud para quien las elabora y paz para el mundo, y compartiéndola en redes sociales con los hashtag “#1000grullas y #DíaEnfermedadesHuérfanas.
Bogotá, febrero de 2017. La Bandaparranda, Angelo, Marlly, Joel Sound, Jorge Caraballo y Mike Triviño, son los artistas confirmados para la novena conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, a la cual se espera una asistencia cercana a las 1500 personas, entre pacientes y sus familias, evento que tendrá lugar en el Parque de los Novios en Bogotá, el próximo 26 de febrero a partir de las 9 a.m.
Canciones como «El Bandaparrandón” y “Matica de Peregil”, harán parte del repertorio que ofrecerá la BANDAPARRANDA y con la cual pusieron a gozar a todos los colombianos en el pasado mes de diciembre. “Estamos felices de aportar un granito de arena para este evento solidario y por eso además de cantar ese día nos estamos uniendo al reto de la grulla en redes sociales, piendo salud para estos pacientes y la paz para Colombia”, señalaron Charly & Willy, integrantes del grupo.
Este sentimiento lo comparte JOEL SOUND, artista que por tres años consecutivos se ha unido a este encuentro y en el cual decidió presentar su quinto sencillo, titulado BACALAO que se desprende de su álbum “pa´ que no te quedes sentao”. Con esta canción, los asistentes se trasportarán al Caribe, pues es una fusión de ritmos latinos y son cubano, con el toque moderno del Hip Hop y sonidos urbanos actuales, que dan como resultado una propuesta original con un estilo propio y característico de este artista.
Sin duda habrá música para todos los gustos, quienes se apasionan por el vallenato podrán disfrutar de la presentación de JORGE CARABALLO «el juglar de la nueva ola del vallenato», quien mostrará con destreza, majestuosidad lírica y gran cadencia lo que es saber rescatar la memoria de los juglares, formato clásico de este ritmo colombiano. Nacido en Corozal, Sucre, este maestro del acordeón, manifestó gran complacencia por haberse vinculado a este evento en favor de los pacientes con enfermedades huérfanas.
Por su parte, MIKE TRIVIÑO es un artista que siempre está en busca de llevar alegría y diversión en todas sus presentaciones mezclando géneros musicales acompañados de coreografías para que disfrutemos todos juntos dando siempre lo mejor de su voz». Él se mostró especialmente complacido y feliz de apoyar, por segundo año consecutivo este evento solidario.
De otra parte, la música popular también tendrá su espacio en esta 9ª Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, y para ello subirá a tarima MARLLY, una excelente artista quien ha venido presentándose de manera exitosa y ha tenido gran aceptación con su canción QUE NO ME JODA, entre los oyentes de emisoras como la KALLE 96.9. Y ahora viene con su nuevo trabajo musical el cual nos pesentará ese dia titulado MENTIRA FRESCA.
Y cuando haga su presentación el músico caleño ANGELO TORRES, ofrecerá canciones como «Tu Vinilo», que es una bella historia de amor nunca antes contada entre el acetato y el toca discos, interpretada con un estilo muy propio que él denomina “Pop pincelado» , producto de fusionar todo tipo de género con un toque de romanticismo creatividad.
Los pacientes artistas
En la conmemoración del día mundial de las enfermedades huérfanas, hay un lugar de honor para quienes son pacientes – artistas. Es el caso de DAVID WHITE, paciente de hipertensión pulmonar que proviene de una familia muy musical, y quien luego de pasar por instrumentos como la guitarra decidió incursionar como DJ y estudiar producción musical. Participó de FESTELAR donde asistieron más de 6 mil personas en Bogotá y en Medellín, logrando ser DJ principal, abriéndole a cada artista como Bomba Estéreo, Sistema Solar y Monseur Periné. Hoy tiene su canal de Youtube, donde tiene su primer sencillo de música electrónica titulada “WIGGLE” que hasta hoy lleva más de las 30 mil visitas.
También estarán presentes artistas pacientes con reggeton, música popular y urbana, así como baile y la Tropa de Sonrisas y grupo de porritas de la Universidad Militar.
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• Radio y prensa
Agencia de Comunicaciones Origami: Paula Bedoya Cel: 3162839809
9 Día Mundial de Enfermedades Huérfanas llega con el reto de hacer #1000Grullas
Bogotá, febrero de 2017. Por noveno año consecutivo, un grupo de 25 asociaciones de pacientes conmemorarán el día mundial de las enfermedades huérfanas, el domingo 26 de febrero en el Parque de los Novios en Bogotá. A lo largo de la jornada pacientes y familias elaborarán grullas en origami que simbolizan, según la tradición japonesa el deseo de paz, salud y bienestar. El reto será realizar mil figuras de papel en este arte para pedir al Gobierno y al sector salud el deseo de tener más investigación que permita más oportunidades para esta población.
Para alcanzar ese objetivo artístico se está invitando, desde ya, para que todos los colombianos se unan por redes sociales a la campaña #1000Grullas, tomándose un video o una foto con la grulla que hayan plegado, para que desde sus perfiles de Facebook, Instagram y Twitter manifiesten el apoyo por los pacientes con enfermedades huérfanas, etiquetando su publicación con los hashtag #1000Grullas #DíaEnfermedadesHuérfanas.
Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, una de las asociaciones organizadoras de este encuentro; la investigación resulta la mejor alternativa para ampliar la esperanza de una mejor calidad de vida para los pacientes que usualmente tienen dificultades para encontrar un diagnóstico preciso y oportuno, acceder a los tratamientos y tener una mejor calidad de vida. Este evento representa un llamado a trabajar en conjunto para atender los requerimientos de esta población, un deseo que incluye a todo aquel ciudadano que esté relacionado con el tema y desee contribuir.
«En esta oportunidad se ha diseñado un taller en origami, en el cual de manera simbólica se crearán figuras propias del arte japonés llamadas grullas que representan la salud y la paz, un mensaje muy adecuado para el momento que está viviendo el país y que al ser creadas con el concepto de este arte representan la necesidad de un trabajo en equipo donde médicos, instituciones, cuidadores y autoridades tienen un rol para rodear y proteger a esta población», explicó.
El objetivo principal de la Campaña #1000Grullas por las Enfermedades Huérfanas es comunicar a la ciudadanía que el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento sólo es posible, gracias a la investigación de manera coordinada y consistente. «Una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso de atención para los pacientes con enfermedades de baja prevalencia que involucra al Gobierno, la academia, profesionales, sociedades científicas, entidades del sector salud, asociaciones que agrupan pacientes y a la industria farmacéutica para que mediante la investigación encuentre nuevas opciones terapéuticas, señala Gloria María Cely, directora de Fundaper.
Según Martha Lucía Gualtero, directora ejecutiva del Observatorio de Enfermedades Huérfanas que agrupa a 11 asociaciones de pacientes de estas patologías, ellos son sujetos de especial protección y por eso esta fecha constituye un momento ideal para llamar la atención de instituciones públicas y privadas que involucran la atención de los pacientes para poder garantizar la continuidad y acceso a los tratamientos como está concebido por la ley, lo cual significa un efecto positivo en la salud de esta población.
«Como organización con autonomía jurídica buscamos la incidencia en política pública que garantice equidad en los servicios especiales que requieren estos pacientes», señala Gualtero.
Para este domingo el lema más investigación, más oportunidades constituye un grito de esperanza para pacientes y familias que tendrán oportunidad de disfrutar de una jornada de esparcimiento gracias a la vinculación de importantes artistas de talla nacional que quieren sumarse al grupo de apoyo de los pacientes y familias que cada año se une al llamado mundial en favor de estas patologías que en general son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales.
Los desafíos de los pacientes y sus familias
La población conformada por pacientes y sus núcleos familiares debe enfrentar retos como la obtención de un diagnóstico preciso y la búsqueda de un tratamiento permanente que mejore su calidad de vida, puesto que son patologías de carácter crónico y algunas no cuentan con terapias, únicamente con cuidados paliativos.
El acceso a los tratamientos, a veces resulta limitado y el camino que deben recorrer los pacientes por la falta de información sobre las mismas enfermedades, así como los trámites de autorización más dispendiosos, pese a que están contemplados en la cobertura del sistema, señala Francisco Castellanos, presidente de ACHPA.
En el marco de este evento en el que también participan los cuidadores se ofrecen espacios de esparcimiento e intercambio de información a quienes se hacen cargo de acompañar a los pacientes, ya que estas familias por lo general sufren de un impacto significativo en materia psicológica, social y económica, pues muchos padres deben dejar de trabajar para dedicarse a la atención de un hijo diagnosticado con estas enfermedades de baja prevalencia. A la fecha han confirmado su presencia el día 26 de febrero en el parque de los Novios, instituciones como la Superintendencia de Salud, El Instituto de Genética de la Universidad del Rosario, Uniminuto, la Secretaría de Salud de Bogotá y la Defensoría que consignan las inquietudes en torno a su convivencia con estas patologías.
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El Rozo (Valle del Cauca) Febrero 23 y 24 de 2017
Bogotá, febrero 15 de 2017. Con el fin de compartir sus experiencias, inquietudes y aprender sobre las enfermedades huérfanas; 50 pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y Síndrome Hemolítico Urémico (SHUa) del suroccidente del país, familiares y cuidadores se reunirán este 23 y 24 de febrero, en la ciudad de Palmira. El encuentro, que se realizará en el Hostal Campestre El Fuerte, es organizado por la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper.
«Con esta jornadas de actualización que organizamos por todo el territorio nacional, buscamos brindar a los pacientes, familiares y cuidadores conocimiento sobre las enfermedades raras y ultrararas, principalmente las relacionadas con estas patologías, cómo acceder a los servicios de salud, los derechos y deberes; así como proporcionar un espacio natural de integración para realizar actividades recreativas y turísticas que permitan a los participantes gozar de un rato de esparcimiento», así lo asegura Gloria Maria Cely, directora de Fundaper.
«Más investigación, más oportunidades» en el Día Mundial
Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas este 26 de febrero en Bogotá y apoyar la campaña «Más investigación, más oportunidades», que vienen adelantando 25 asociaciones de pacientes con diferentes patologías poco frecuentes del país, entre ellas Fundaper; los pacientes, familiares y cuidadores reunidos en Palmira, elaborarán durante la jornada grullas en origami que simbolizan, según la tradición japonesa el deseo de paz, salud y bienestar.
El objetivo es ayudar a cumplir el reto de la Campaña de realizar #1000Grullas por las Enfermedades Huérfanas y comunicar a la ciudadanía que el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento sólo es posible, gracias a la investigación de manera coordinada y consistente.
Una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso de atención para los pacientes con enfermedades de baja prevalencia que involucra al Gobierno, la academia, profesionales, sociedades científicas, entidades del sector salud, asociaciones que agrupan pacientes y a la industria farmacéutica para que mediante la investigación encuentre nuevas opciones terapéuticas, añade Gloria María Cely.
«Para alcanzar ese objetivo artístico estamos invitando a los colombianos residentes en el Suroccidente del País, a que se vinculen al reto, tomándose un video o una foto con la grulla que hayan plegado, para que desde sus perfiles de Facebook, Instagram y Twitter manifiesten el apoyo por los pacientes con enfermedades huérfanas, etiquetando su publicación con los hashtag #1000Grullas #DíaEnfermedadesHuérfanas, concluye la directora de Fundaper.
Sobre las enfermedades Huérfanas
Según el listado del Ministerio de Salud, hay en Colombia un total de 2.149 enfermedades huérfanas descritas en nuestro país; las cuales son crónicas, debilitantes, graves y amenazan la vida. Su prevalencia es menor de 1 por cada 5000 personas; de ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso profesionales y autoridades de la salud.
Dentro de las enfermedades huérfanas, se destacan: Distrofia Muscular Duchene, Mucopolisacaridosis, Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, Gaucher, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, Atrofia Muscular Espinal, Pompe, Fabry, Fibrosis Quística, Hipertensión Pulmonar, Epidemiolisis Bullosa, Gist, Esclerodermia, Acromegalia, Gigantismo, Acondroplasia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Anemia de Células Malciformes, Hemofilia y otras deficiencias sanguíneas; Fenilcetonuria (PKU), Hipofosfatasia, Deficiencia de Lipasa Acida Lisosomal (LALD), Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2 (CNL2).
Se calcula que en el país hay 13.168 pacientes diagnosticados con alguna enfermedad huérfana. Este balance se desprende de la información reportada por las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios de Salud (EAPB), incluidas las de los regímenes de excepción y especial de salud así como las direcciones departamentales, distritales y municipales de salud. Dichas entidades tienen la obligación de incluir a los pacientes con diagnóstico confirmado, con el fin de alimentar el registro nacional de pacientes con enfermedades huérfanas.
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